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Un jeune garçon est assis avec sa mère lors d’une réunion communautaire pour enquêter sur les attaques contre des personnes atteintes d’albinisme après avoir survécu à un enlèvement en 2017 dans les zones rurales du Malawi. (Photo: Robert Shivambu / Amnesty International)
Le Southern Africa Human Rights Roundup est une chronique hebdomadaire visant à mettre en évidence les nouvelles importantes sur les droits humains en Afrique australe. Il intègre les efforts des défenseurs des droits humains et facilite un engagement fondé sur des preuves avec les principales parties prenantes et institutions sur la situation des droits humains dans la région. Le tour d’horizon hebdomadaire est une collaboration entre le Southern Africa Human Rights Defenders Network et Maverick Citizen.
Les personnes atteintes d’albinisme (PWA) sont parmi les personnes les plus vulnérables touchées par les mesures d’urgence mises en œuvre par les gouvernements pour contrôler la propagation du Covid-19 en Afrique australe. De nombreux services publics ont été sévèrement limités, voire complètement interrompus, laissant les personnes handicapées abandonnées et sans accès aux soins de santé et aux services sociaux essentiels.
De nombreuses PWA sont restées des mois sans fournitures indispensables, en particulier les crèmes de protection solaire qui protègent leur peau contre les brûlures qui peuvent devenir cancéreuses. De plus, les PWA sont lutter pour accéder aux établissements de santé pour le dépistage et le traitement du cancer de la peau, ou pour le traitement des déficiences visuelles. Le tour d’horizon de cette semaine se concentre sur les personnes atteintes d’albinisme et l’impact de Covid-19 sur leur situation.
Personnes atteintes d’albinisme
Selon UNE DATE, l’albinisme – une maladie congénitale caractérisée par l’absence de pigment dans la peau – est répandu en Amérique du Nord (un sur 20 000) et en Europe (un sur 17 000).
La condition est beaucoup plus répandue en Afrique subsaharienne: estimations sont une personne sur 1400 affectée Tanzanie et jusqu’à un sur 1000 dans certaines populations de Zimbabwe et d’autres groupes ethniques spécifiques en Afrique australe. Dans Malawi, il y a plus de 134000 personnes atteintes d’albinisme, soit 0,8% de la population totale, selon au bureau national des statistiques en 2018.
L’albinisme à l’ère Covid-19:
La pandémie de Covid-19 aurait rendu la vie des personnes atteintes d’albinisme plus difficile, car leurs soins ont été considérés comme moins cruciaux ou essentiels par rapport à la population générale. Coumba Makalou, responsable de la Salif Keita Global Foundation pour les personnes atteintes d’albinisme, c’est noté qu’à mesure que le financement des programmes à but non lucratif et spécialisés touchés par de nouvelles difficultés économiques et des mises à pied diminue, les programmes destinés aux personnes handicapées pourraient être les premiers à être supprimés.
«Par exemple, en tant que responsable d’une organisation à but non lucratif qui soutient les personnes atteintes d’albinisme Mali, le principal centre de dermatologie dans lequel nos patients reçoivent des soins n’accepte temporairement pas de patients. Par conséquent, les dépistages et traitements cruciaux du cancer de la peau sont interrompus indéfiniment, laissant nos membres sans soins alternatifs et risquant de mourir de maladies préexistantes », at-il m’a dit.
Les violations préexistantes des droits des PVA, qui sont déjà confrontées à de multiples formes de discrimination dans le monde, ont donc été accélérées par Covid-19.
Bouc émissaire, discrimination et exclusion
Une enquête internationale pour surveiller les mesures de l’État concernant les personnes handicapées au milieu de la pandémie, lancé par le Covid-19 Disability Rights Monitor (DRM) le 20 avril 2020, a révélé des violations graves et systémiques des libertés fondamentales et des droits humains des personnes handicapées.
Dans certains pays d’Afrique subsaharienne comme Malawi et Tanzanie, l’albinisme a traditionnellement été enveloppé de mythes et de croyances dangereuses et erronées. Il y a eu des centaines de cas d’attaques et de meurtres de personnes atteintes d’albinisme signalés dans 28 pays d’Afrique subsaharienne au cours de la dernière décennie.
Les attaques ont plusieurs causes profondes, notamment l’ignorance, la stigmatisation de longue date, la pauvreté et, ce qui est le plus odieux, des pratiques néfastes liées à la croyance en la sorcellerie. Des femmes atteintes d’albinisme ont signalé avoir été violées par des personnes qui pensent qu’elles sont le remède contre le sida et l’infertilité.
Depuis 2014, unpproximement 151 personnes atteintes d’albinisme ont été tuées dans des pays tels que Malawi, Mozambique, Tanzanie et Zambie, pour leurs parties du corps. Il y a eu aussi rapports de meurtres en Afrique du Sud, bien que ces crimes y soient moins courants.
L’arrivée du Covid-19 a conduit les PWA à être bouc émissaire et stigmatisés dans certains pays, en raison de leur coloration et de leur apparence. Selon Fondation Thomson Reuters, la rumeur selon laquelle les PWA sont à blâmer pour Covid-19 pourrait alimenter la stigmatisation contre ceux qui vivent avec l’albinisme. Ils ont aurait été perçus à tort comme des «étrangers» et ont été distingués et raillés par des noms tels que «Coronavirus» et «Covid-19».
Les personnes atteintes d’albinisme n’ont pas accès à des informations précises sur leur état vis-à-vis de Covid-19. Malheureusement, il n’y a pas grand chose à faire pour s’assurer que les informations sur le virus sont diffusées dans des formats accessibles ou pour impliquer les personnes handicapées.
L’Organisation mondiale de la santé a décrit il s’agit d’une «infodémie» qui pourrait exposer les personnes vivant dans des zones reculées et rurales, sans accès à Internet et peu d’éducation, à un plus grand risque.
En avril 2020, le Legal and Human Rights Center, une organisation de défense des droits humains Tanzanie, exprimé s’inquiète du manque de disponibilité d’informations suffisamment précises et opportunes pour les personnes handicapées. L’organisation a souligné l’importance d’améliorer l’accès à l’information sur les infections à Covid-19 conformément à l’article 18 de la constitution de Tanzanie, qui garantit le droit d’accès à l’information.
Alors que certains gouvernements ont fourni une aide alimentaire et des plans de relance pour aider les personnes vulnérables à faire face à la pandémie, les rapports indiquent que, dans certains pays, les personnes atteintes d’albinisme ont été exclues de l’accès aux aides d’État, telles que les subventions sociales, en raison de critères qui leur condition en tant que handicap.
Par exemple, dans Malawi, Amnesty International signalé que les personnes atteintes d’albinisme étaient souvent exclues de l’inscription aux programmes gouvernementaux de lutte contre la pauvreté.
Pourtant, d’autres difficultés pour les personnes atteintes d’albinisme, dont beaucoup sont déjà parmi les plus pauvres et les plus vulnérables de la société, comprennent un grave manque d’accès aux produits de première nécessité tels que la nourriture – une situation aggravée par l’impact économique du Covid-19 et affectant principalement les femmes. et les enfants.
Ikponwosa Ero, l’expert indépendant des Nations Unies sur la jouissance des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme dit: «En raison de l’abandon par leur conjoint ou partenaire à la naissance de l’enfant atteint d’albinisme et de la situation qui en découle d’être monoparentale, les mères d’enfants atteints d’albinisme sont souvent confrontées à une pauvreté abjecte. Cela expose l’enfant atteint d’albinisme à une pauvreté continue, d’autant plus qu’il est généralement incapable de recevoir une éducation appropriée ou, par la suite, des opportunités d’emploi rémunéré.
Amnesty International a également a soulevé des inquiétudes que les personnes atteintes d’albinisme courent un risque accru d’attaques pour des parties de leur corps pendant les confinements parce qu’elles sont enfermées dans des maisons et des communautés non sécurisées avec des auteurs présumés.
Il encourage les gouvernements à accorder une attention particulière aux personnes atteintes d’albinisme. Selon Tigere Chagutah, directrice adjointe d’Amnesty International pour l’Afrique australe: «Nous savons que les groupes marginalisés ont plus de difficultés à exercer leurs droits humains, notamment à accéder aux soins de santé et aux moyens de subsistance en temps normal. Ils sont tellement plus vulnérables pendant une pandémie. »
La faiblesse de la législation et des institutions aggrave le sort des personnes atteintes d’albinisme
Le 13 juin 2013, le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies adopté la première résolution sur l’albinisme après avoir noté les mauvais traitements infligés aux personnes atteintes d’albinisme. Dans sa résolution, le CDH a fait pression pour la prévention des attaques et de la discrimination et a recommandé que le 13 juin soit la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme.
L’ONU s’est également spécifiquement intéressée au traitement des enfants albinos en Tanzanie, condamnant la méthode de protection des enfants atteints d’albinisme par ce pays – en les isolant de la communauté dans son ensemble – comme n’étant pas dans l’intérêt supérieur des enfants. L’organisation a cependant été critiqué pour ne rien faire d’autre pour aider à la situation.
En Afrique australe, un Plan d’action régional sur l’albinisme (2017-2021) a été développé, avec des objectifs divisés en quatre groupes, à savoir: prévention, protection, responsabilité et égalité et non-discrimination. Le Plan d’action régional est la première réponse continentale au fléau des attaques et de la discrimination contre les personnes atteintes d’albinisme.
Il est décourageant de constater que seul Malawi a domestiqué ce document dans le cadre de son Plan d’action national sur les personnes atteintes d’albinisme (2018-2022). Dans un rapport Publié en juin, par la Société d’albinisme du Botswana, le gouvernement du Botswana a été accusé de ne pas avoir laissé la place aux personnes atteintes d’albinisme d’exercer leur voix et de se joindre à des décisions qui ne laissent personne de côté. L’Association des Albinos du Zimbabwe a aurait fait pression sur le parlement pour promulguer une loi obligeant le gouvernement à fournir des lotions pour la peau gratuites aux personnes atteintes d’albinisme.
Avec une législation et des institutions faibles pour les protéger, les PVA continueront de subir la discrimination et la stigmatisation. Alors même qu’ils luttent contre des défis sociaux et culturels, ils sont confrontés à une nouvelle vague de discrimination associée à la pandémie de Covid-19.
Les autorités régionales sont donc encouragées à introduire des mesures plus proactives et réalisables qui garantissent aux PVA une vie exempte de violence, de discrimination et de peur. Même après Covid-19, on craint que les PVA soient confrontées à davantage de discrimination et d’exclusion.
Selon le «Rapport mondial de suivi sur l’éducation 2020», publié le 23 juin par l’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture (Unesco), les enseignants qui retournent à l’école en Afrique subsaharienne pourraient être gênés par peur, y compris la peur des enfants atteints d’albinisme, en classe.
Conclusion
Les PWA étaient déjà confrontés à une myriade de défis avant Covid-19, mais la pandémie a aggravé leur état de plusieurs manières. De la discrimination, de l’insécurité alimentaire, de la difficulté d’accès aux fournitures et du bafouement de leurs droits, les PWA sont une population oubliée et négligée dans la brume du coronavirus.
Comme conseillé par Amnesty International, «Les autorités doivent veiller à ce que les mesures visant à répondre à Covid-19 tiennent compte des besoins spécifiques des personnes atteintes d’albinisme, y compris la fourniture de crèmes solaires, permettant l’accès à l’information, renforçant la police de proximité et améliorant l’accès à la protection sociale afin de maintenir leur santé, leur sécurité, leur dignité et leur indépendance pendant et après la pandémie de Covid-19. » DM / MC
Tumeliwa Mphepo est une femme défenseure des droits humains et membre de l’Association des personnes atteintes d’albinisme au Malawi (APAM) où elle travaille en tant que chargée de suivi et d’évaluation. L’APAM est une organisation non gouvernementale qui envisage une communauté de personnes atteintes d’albinisme jouissant pleinement des droits de l’homme et de moyens de subsistance durables.
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