Coloriage : conseiller – guide – comment choisir Procédez avec prudence avec le protocole de triage des soins intensifs de l’Ontario

Tant que les préoccupations éthiques et juridiques des personnes handicapées ne seront pas résolues, il est prématuré de saluer le protocole pendant qu’il est encore en cours de révision.

Cet article a été traduit en français.

Dans leur récent Options de politique article, «Il est temps pour le Canada de suivre le protocole de triage des soins intensifs de l’Ontario», Cal DeWolfe et Jocelyn Downie vantent le protocole de triage de l’Ontario comme un cadre modèle à adopter par le reste du Canada pour une approche unifiée si une deuxième vague d’infections au COVID-19 surcharge le système médical. Ils affirment que le processus de rédaction de l’Ontario et le contenu substantiel de son protocole sont supérieurs à ceux des autres juridictions.

Ces déclarations sont problématiques. Ce protocole soulève une myriade de préoccupations éthiques et juridiques qui ont été signalées, en particulier, par des organisations défendant et défendant les droits des personnes handicapées. Le protocole est toujours en cours de refonte, et tant qu’il ne répondra pas à ces préoccupations, il est prématuré de le saluer.

En tant que membres d’une organisation de défense des droits des personnes handicapées qui a été directement impliquée dans la contestation du processus de rédaction du protocole et de plusieurs de ses critères de triage, nous avons de sérieuses préoccupations au sujet du protocole et de son processus d’élaboration.

Consultation inadéquate

L’affirmation selon laquelle le protocole de l’Ontario, contrairement à d’autres, a été rédigé dans le cadre d’un processus admirable et transparent à la suite d’une consultation inclusive est en fait inexacte. Le protocole de triage de l’Ontario a été rédigé par une table de bioéthique du début à la mi-mars 2020 sans consultation publique. La table de bioéthique, mise sur pied par Santé Ontario (l’organisme de coordination des soins de santé de la province), était composée de bioéthiciens et de médecins. Aucun représentant d’aucun groupe marginalisé n’a été invité à participer au processus. Le protocole qui en a résulté, daté du 28 mars 2020, a été discrètement distribué aux hôpitaux de tout l’Ontario, apparemment comme une version finale à utiliser par les établissements en situation de pénurie de ressources pendant la pandémie.

L’existence d’un protocole n’est devenue publique que lorsque plusieurs organisations, y compris l’ARCH Disability Law Center et certains médias, ont subrepticement acquis une copie du protocole et en ont fait rapport. Le 8 avril, ARCH a remis une lettre ouverte au gouvernement de l’Ontario, signée par plus de 200 organisations de défense des droits des personnes handicapées et plus de 4 800 personnes, exigeant, entre autres, des consultations plus larges. La Commission ontarienne des droits de la personne a écrit une lettre au ministre de la Santé, exprimant ses préoccupations concernant le manque de consultation sur le processus de rédaction et les effets discriminatoires potentiels du protocole. Ce n’est qu’alors que des consultations ont été envisagées.

Malgré les recommandations répétées de l’ARCH à la table de bioéthique – il a suivi la correspondance d’avril avec plus de lettres en mai et juillet – et le rappel de la Commission ontarienne des droits de la personne de la nécessité de l’inclusion, le processus est resté sous-inclusif. À notre connaissance, les consultations ont eu lieu exclusivement avec un groupe restreint de représentants vocaux de la communauté des personnes handicapées. Jusqu’en juillet, la table de bioéthique n’avait consulté aucun membre de la communauté noire, peuple autochtone ou membre d’autres communautés racialisées. Encore une fois, à notre connaissance, depuis juillet, la table de bioéthique consulte une personne représentant la communauté noire. Le qualifier de processus de consultation inclusif est trompeur.

L’absence de larges consultations est particulièrement déconcertante car les données ont clairement montré que les Noirs et les personnes d’autres communautés racialisées sont touchés de manière disproportionnée par le COVID-19. De même, il est flagrant que les personnes handicapées, en particulier celles qui vivent dans des maisons de soins de longue durée, sont déjà les plus touchées par ce virus.

Pratiques discriminatoires

DeWolfe et Downie affirment que le protocole de l’Ontario évite les formes «courantes» de discrimination. Au contraire, il suffit de considérer le cadre du protocole de triage pour comprendre la nature discriminatoire de ce document.

Le protocole de l’Ontario établit un cadre selon lequel les patients seraient exclus en fonction d’un ensemble de critères. Les critères d’exclusion mettent fortement l’accent sur la «progression» des incapacités, des conditions et des maladies comme un facteur déterminant pour savoir si une personne sera admise à une unité de soins intensifs ou sera exclue d’un traitement vital. De nombreux handicaps sont de nature progressive, mais cette caractéristique ne contribue pas dans tous les cas à déterminer si une personne se remettrait du COVID. De plus, en désignant la progression comme un critère d’exclusion, le protocole de triage ouvre la porte à des évaluations problématiques de la valeur de la qualité de vie et de la valeur humaine.

De plus, le protocole de triage est basé dans un cadre d’utilitarisme (médical): son objectif est de créer le maximum de bien pour le maximum de personnes. Ce principe entraîne souvent des effets négatifs pour les personnes handicapées, car celles qui ne sont pas valides sont moins susceptibles de faire partie du groupe qui reçoit le «bien» en question. En fait, les réponses d’urgence COVID basées dans un cadre utilitariste ont été critiquées comme «impitoyables» et en contradiction avec les valeurs sociétales de défense et de promotion des droits des communautés marginalisées. Sans s’éloigner de l’utilitarisme, le protocole de triage entraînera presque toujours une forme de discrimination.

DeWolfe et Downie opposent le protocole de triage de l’Ontario au protocole de triage du Québec pour démontrer que le premier n’est pas discriminatoire, contrairement au second, ce qui est, disent-ils. C’est une déclaration déconcertante puisque le protocole du Québec est en grande partie basé sur le protocole de triage de l’Ontario et est essentiellement similaire.

Critères d’inadmissibilité

L’aspect peut-être le plus déconcertant de l’article de DeWolfe et Downie est qu’ils restent muets sur la nature discriminatoire des critères d’inéligibilité du protocole. Il s’agit notamment de l’échelle de fragilité clinique (SCF), que le protocole de l’Ontario utilise comme mesure pour déterminer l’admissibilité aux soins intensifs. Ils impliquent plutôt que l’utilisation de cette échelle démontre les prouesses de l’Ontario à éviter les erreurs scientifiques courantes. Ils ignorent ainsi le principe fondamental des droits de l’homme selon lequel une base scientifique pour une norme ne rend pas la norme – ou, dans ce cas, l’échelle – non discriminatoire.

De plus, DeWolfe et Downie ne reconnaissent pas que l’utilisation du CFS sur des personnes autres que celles pour lesquelles il a été conçu et testé – à savoir les personnes âgées – n’a pas été scientifiquement validée. Au Royaume-Uni, le protocole de triage a été révisé pour interdire explicitement l’utilisation du CFS sur tout patient de moins de 65 ans et sur toute personne ayant une incapacité de longue durée. Le Specialized Clinical Frailty Network du National Health Service du Royaume-Uni a clairement déclaré que le CFS n’a pas été largement validé dans les populations plus jeunes (moins de 65 ans) et met en garde contre l’application du CFS aux personnes handicapées. Certains professionnels de la santé ont également exprimé leurs inquiétudes quant à l’utilisation d’un score du SFC comme «point pivot» pour définir un état de fragilité dans des situations où il n’est pas certain qu’un patient bénéficiera des soins en USI.

Le CFS a été conçu pour empêcher les préjugés inconscients et les stéréotypes fondés sur l’âge de modifier les décisions médicales d’un médecin. C’est un objectif valable. Mais cela n’a aucun sens d’utiliser une échelle conçue pour améliorer les soins aux personnes de plus de 65 ans comme moyen d’exclure les personnes handicapées des soins intensifs en cas de pandémie.

Le protocole de triage de l’Ontario, tel qu’il est actuellement rédigé, fait ce que les personnes des communautés handicapées et celles des communautés marginalisées dénoncent depuis des décennies: il ne tient pas compte de la manière dont les politiques médicales accordent la priorité à l’accès aux soins de santé, et dans ce cas aux soins intensifs, pour ceux qui en sont capables. corsé et blanc.

L’Ontario doit faire mieux. Et jusqu’à ce que ce soit le cas, saluer le protocole de triage de l’Ontario comme étant un chef de file mondial et qui devrait être suivi par les autres provinces est une erreur. Ce protocole stigmatise et risque de nuire aux personnes des communautés les plus marginalisées de la société.

Photo: Shutterstock.com, par Minerva Studio